Hablamos (nos gusta hablar con gente interesante) con María Doussinague, madre de Marieta, la encantadora pequeñina que se ha hecho famosa en redes sociales gracias al perfil @el.cromosoma.de.marieta y divulgadora y educadora sobre el Síndrome de Down.
Cuéntanos un poco tu historia y la de tu familia. ¿Cuándo llegó Marieta a vuestras vidas?
Marieta llegó al mundo un 31 de diciembre. Ya sabíamos que venía con Síndrome de Down puesto que teníamos un diagnóstico prenatal y la esperábamos con toda la ilusión -y miedo- del mundo. Ella vino para darle la vuelta a nuestra vida y la de mucha gente y ya, desde el primer momento, supimos que la vida con ella iba a ser extraordinaria, llena de sorpresas y extremadamente retadora.
Hoy, casi 10 años más tarde, esa primera impresión se ha confirmado y puedo decir que Marieta ha dado una relevancia y trascendencia a nuestra vida que jamás hubiéramos soñado tener. Nos sentimos muy afortunados de tenerla en nuestra vida y de la oportunidad que nos ha dado de conocer de cerca la enorme belleza y el valor que hay escondido en la discapacidad.
¿Cuándo decidiste que abrirías la cuenta de Instagram para compartir la vida con Marieta?
La cuenta tiene ya 5 años y, en un inicio, la abrí para compartir fotos de Marieta con algunos amigos y familiares que siempre me preguntaban por ella.
En seguida -durante el primer año- me fui dando cuenta de que, gracias a la cuenta, estaba tejiendo una preciosa red de contacto con otras familias con algún hijo con Síndrome de Down, así como con un montón de personas que se dedican profesionalmente al apoyo a la discapacidad (fisioterapeutas, logopedas, maestras, psicoterapeutas…) y que tan importantes son para las familias.
La verdad es que no esperaba encontrar en Instagram ese lugar donde compartir tantas cosas y poder llegar tan lejos y, en seguida, descubrí que las redes sociales pueden ser un magnífico altavoz para hablar de muchas cosas -también de discapacidad- y compartir experiencias que nos sumen a todos.
¿Por qué decidiste hacerlo?
Lo cierto es que hubo varias cosas que me hicieron decidirme.
Tras conocer muchas familias de niños con Síndrome de Down y profundizar en la historia de su diagnóstico, empecé a ser muy consciente de que, en los casos de diagnóstico prenatal, todos los procesos están encaminados hacia la interrupción del embarazo. El proceso de diagnóstico prenatal está cuajado de falta de información realista, negatividad, prejuicios y, en la mayoría de los casos, a las familias nunca se las redirige hacia las asociaciones o fundaciones relacionadas con el Síndrome de Down que son quienes realmente te pueden contar, de primera mano, qué supone tener un hijo con esta alteración genética.
Por otro lado, yo misma tenía ideas preconcebidas y muy obsoletas de lo que significa tener Síndrome de Down. Eran ideas basadas en etiquetas y prejuicios que me impedían ver a la persona y que hacían que ésta quedara totalmente oculta por el síndrome.
Ambas cosas me hicieron recapacitar y entender que parte de mi “misión” como madre era cambiar la mirada del mundo hacia el Síndrome de Down, no solo por mi hija sino por todos los niños que vienen detrás de ella, al igual que hicieron otros padres antes que yo y a los que tantos avances tenemos que agradecer hoy.
¿Crees que aún hay mucha ignorancia cuando se trata del Síndrome de Down?
Sin duda en los últimos 30 años se ha avanzado de forma increíble. Estos avances han venido sobre todo impulsados por los estudios clínicos que han permitido no solo elevar la esperanza de vida de este colectivo en más de 20 años, sino también mejorar de forma muy relevante su calidad de vida.
Sin embargo, queda todavía un largo camino por recorrer que, bajo mi punto de vista, pivota sobre dos aspectos fundamentales: en primer lugar, la defensa del valor de la vida de las personas con Síndrome de Down y, en segundo lugar, la defensa de su total inclusión en todos los ámbitos de nuestra sociedad.
¿Cómo crees que puede resolverse esa falta de información?
Soy una firme convencida de que la mejor receta para entender y conocer mejor el Síndrome de Down es conocer y tratar a una persona que lo tenga. No conozco a nadie que, habiendo conocido a alguien con este Síndrome, haya quedado indiferente a él.
Lo puedo ver cada día con mi propia hija. Son muchas las personas que se acercan por primera vez al Síndrome de Down a través de Marieta y he podido comprobar que lo que encuentran en ella les sorprende de forma muy positiva y, en la mayoría de los casos, no lo esperaban.
Por todo ello, sin duda, la fórmula mágica para resolver la falta de conocimiento sobre el Síndrome de Down se esconde en la inclusión. Si un niño tiene la oportunidad de tener en su clase un compañero con Síndrome de Down no necesitará que nadie se lo explique cuando sea mayor. Lo mismo ocurre en el ámbito profesional o en la panadería cuando vas a comprar el pan y te atiende una persona con Síndrome de Down.
Cuéntanos los proyectos en los que estás involucrada al respecto.
Desde que nació Marieta he intentado involucrarme o apoyar cualquier proyecto que tenga como objetivo defender los derechos de las personas con Síndrome de Down o mejorar su calidad de vida.
Actualmente soy miembro del Patronato de Down Madrid (Fundación Síndrome de Down de Madrid), entidad de referencia en todo lo que se refiere a las personas con discapacidad intelectual y me siento muy honrada de poder dedicar parte de mi tiempo a esta labor.
Adicionalmente trabajo cada día para dar visibilidad al Síndrome de Down a través de nuestra cuenta de Instagram (@el.cromosoma.de.marieta). Esta cuenta es una “ventanita” abierta al mundo desde la que defendemos el valor y la belleza de la discapacidad.
Mostrando nuestro día a día, ayudamos a otras familias a encontrar respuestas a las miles de preguntas que surgen, abrimos un espacio de esperanza para los padres al enseñar cómo pueden ser sus hijos en el futuro e intentamos, en la medida de nuestras posibilidades, ayudar a resolver dudas sobre terapias, métodos de aprendizaje, etc.
La cuenta de Marieta me ha dado muchísimas alegrías a lo largo de estos años y, sin duda, una de las más importantes ha sido y es poder ayudar y apoyar a otras familias en cualquier lugar del mundo.
Tus tres hijos asisten a un colegio de integración… ¿crees que esas iniciativas deberían estar más extendidas? ¿A qué colegio asiste Marieta?
Marieta cursa este año 4º de Primaria. Hasta ahora ha ido al mismo colegio que sus hermanos, un colegio ordinario en el que recibía los apoyos que necesitaba para asegurar su correcto aprendizaje. Sin embargo, hacía algún tiempo que nos estábamos planteando si esa ya no era la opción óptima para ella de cara a dar un salto académico relevante (consolidar la lectura, sumar, restar…).
Adicionalmente, uno de los puntos fuertes de Marieta (¡de los muchos que tiene!) es su alto nivel de sociabilidad y también hacía tiempo que notábamos que necesitaba tener más relación con niños como ella, con Síndrome de Down.
Tras valorar mucho los pros y los contras, decidimos finalmente dar el paso hacia un colegio de educación especial este año y, por el momento, ¡está siendo todo un éxito! Marieta va feliz al colegio, tiene una clase genial y un montón de amigos. Estamos convencidos de que hemos acertado con el cambio, aunque eso el tiempo lo dirá.
Cuéntanos cómo es la rutina diaria de la familia.
Nuestra rutina es prácticamente igual que la de cualquier familia con tres hijos. Quizá la diferencia más significativa es que no van al mismo colegio y eso complica un poquito más la logística diaria.
Otra diferencia con las rutinas habituales es que Marieta asiste a diferentes terapias para asegurar que sus capacidades están potenciadas al 200%. Actualmente tiene Logopedia (el lenguaje es el talón de Aquiles de la mayoría de las personas con Síndrome de Down) y una sesión de lectoescritura semanal.
A mí me gusta considerar estas terapias como algo parecido a las actividades “extraescolares” del resto de familias, cuando apuntas a tu hijo a inglés o a algún deporte para que mejore sus habilidades.
Ser madre de un niño con necesidades especiales exige más dedicación, más tiempo… cuéntanos un poco tu experiencia.
Mi experiencia como madre de familia numerosa es que todos los niños son un “pozo sin fondo” en cuanto a dedicación y tiempo… ¡¡jajajajaja!! Mi marido y yo intentamos dedicar a cada uno de nuestros hijos el tiempo que cada uno necesita, aunque tengo que confesar que estoy muy segura de que siempre fallamos en algo!
Marieta requiere algo más de dedicación que sus hermanos porque tiene un ritmo de aprendizaje más lento. Eso no significa que no haga las cosas sino que le cuesta más tiempo alcanzarlas y, para conseguirlas, requiere un trabajo adicional que, en parte, recae sobre la familia. Sin embargo, yo siento que todos en casa contribuimos a nuestra manera en el aprendizaje de Marieta y tengo que confesar con mucho orgullo que, quizá los que más ayudan, son sus propios hermanos, Fernando y Candela.
Marieta es bastante conocida y querida gracias a su perfil, ¿esperaban que pasara? ¿Qué opina ella? ¿Qué quiere ser Marieta cuando sea mayor? ¿Qué sueños tiene?
Jamás imaginé el impacto que esta cuenta ha llegado a tener y tiene cada día. Es increíble el amor que Marieta despierta en las personas y que se plasma cada día en los cientos de mensajes llenos de cariño que recibimos de personas de todo el mundo.
Ese es el motivo por el que siempre hablo del “poder transformador” que tiene la discapacidad en todos aquellos que, de una u otra forma, tienen contacto con la ella. Marieta es capaz de tocar corazones, transformar las miradas y generar un cambio a mejor en las personas. Ella es un auténtico catalizador del cambio y yo vivo convencida de que, en nuestra sociedad, necesitamos más “Marietas” que nos pongan los pies en el suelo.
Marieta no es consciente de todo esto y vive ajena a su cuenta de Instagram, aunque muchas veces saluda a sus seguidores (a los que ella llama amigos, por supuesto), se presenta y nos cuenta sus cosas… y yo tengo claro que disfruta con ello porque todo lo que compartimos es natural y espontáneo, nuestro día a día juntas, sin máscaras ni “postureo”.
¿Te preocupa la edad adulta de Marieta? Su trabajo, su vivienda, etc…
Una de las cosas que he aprendido de tener una hija con discapacidad intelectual es que es necesario cambiar el “preocuparse” por el “ocuparse”. En ese sentido, hago hoy todo lo que está en mi mano para asegurar el correcto desarrollo de todas sus capacidades. Esto incluye varias terapias y actividades, pero también -muy importante- me aseguro de que tiene una vida completa en términos de experiencias. El aprendizaje de las personas con Síndrome de Down es muy experiencial y estoy convencida de que un amplio abanico de vivencias (viajes, museos, cine, comidas con amigos…) la van a ayudar a tener un mejor nivel de autonomía e inclusión en un futuro.
Como madre, sé que mi papel es estar a su lado, sirviéndola de apoyo en aquellas cosas que necesite y soltando su mano en aquellas que pueda acometer sola.
¿Cómo quieres que Yoyorama os ayude?
Me encanta cómo Yoyorama concibe a la familia actual, con sus diferencias y sus imperfecciones, con sus momentos fantásticos y a la vez, con todo el realismo de las dificultades de la maternidad/paternidad actuales. Como os decía antes, creo que es importante dar visibilidad a todos los tipos de familia y, también, a las familias con hijos con discapacidad. Para mí es muy importante que la sociedad vea que se puede ser absolutamente feliz con un hijo con discapacidad y eso es lo que nosotras intentamos mostrar en nuestro día a día. Estoy muy agradecida de que nos permitáis llegar un poquito más lejos con nuestro mensaje y mostrar a vuestros lectores cómo es una familia con un cromosoma extra.
Artículos relacionados
